今年8月26号和29号，《楚风夜话》栏目持续关注了泗阳县18个月宝宝多多患罕见病脊髓性肌萎缩的消息，这种病也是婴幼儿最常见的致死性疾病之一，严重者甚至无法存活到两岁，在当时治疗药物还没有正式上市。11月27号，多多在苏大附儿院接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗，他也成为江苏省首例接受该药治疗的患儿。
30日上午，记者来到泗阳县史集街道包杰的家中，他们刚从苏州接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗回到宿迁，治疗后多多需要注意休息，预防感冒。
父亲 包杰：孩子注射完了之后，24小时监护了一天，在监护期间医生就是强调不能让其他人探望孩子，使孩子防止交叉感染。
包杰的孩子名叫包瑞哲，小名多多。在今年2月份发现孩子出现肌肉萎缩、发育倒退的情况，辗转求医，最终通过基因检测，7月份确诊为脊髓性肌萎缩。今年2月，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，用于治疗脊髓性肌萎缩症，并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物。
5克12毫升，这样一瓶药的售价是69.97万元，因为它完全是进口的，药的价格真的是比黄金要贵得多了。
面对可爱的孩子，家人不忍心也不愿意放弃孩子。拿出家中的积蓄外，亲朋好友借了不少，爱心人士也捐献了一部分，凑齐了首针的费用。11月27号，多多接受了诺西那生钠鞘内注射，据了解，这也是江苏省首例接受该药治疗的患儿。术后多多呼吸平稳，无不良反应，病情平稳，第二天出院。
父亲 包杰：根据使用情况讲，孩子基本上用了这个药之后就没有生命危险了，绝大部分孩子通过这个药就可以正常发育，生长就可以像正常孩子一样。
据统计，全国脊髓性肌萎缩病人约有5万人，江苏为81人。多多注射首针后，在两个月内还要注射三针，以后每4个月打一针。包先生表示，多多已经加入了中国初级卫生保健基金会对于脊髓性肌萎缩症患者的援助项目，目前打的首针近70万元完全自付，另外三针由该项目免费援助。此外在维持剂量治疗过程中，患者自付1针治疗后，免费援助1针。
父亲 包杰：这个药的价格69.97万，对我们普通家庭来说实在是天文数字，而且这个药是需要终身治疗，如果没有医保后期维持的情况下，估计可能没有几个家庭可以承担的。
目前，多多的个人低保申请已经通过，每月获得520元的生活补助，并且在大病医疗方面可以享受二次报销。尽管如此，“天价”药品对于包杰一家来说实在困难了。
