孤独症儿童会有什么样的成年生活,除了病情的轻、重外,杨晓玲教授认为更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。
但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园,到上学,到就业,孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。
有资料显示,目前中国孤独症患者的母亲基本上都是职业妇女,绝大多数家庭父亲一个人的收入不能养活全家,因为有了一个患有孤独症的孩子,母亲反而必须工作。由于疾病和经济及心理的压力,相当多的家庭成员没有良好的心境,没有充足的精力、持久的耐心和信心面对孩子,只能消极而无奈地承受着。
尽管如此,家庭还必须承担养护、培训、教育的重担。我国的现实情况是,孤独症虽已经被列入了精神残疾的范畴,但社会对这类残疾人所做的还非常少。“一个家庭中有一个孤独症患者,这个家庭便陷入更大的孤独中。”杨晓玲教授说。
理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都走不通。培智学校因为生源多学校少而难以进入,为了让孩子能上学,有的父母曾经碾转疏通达3个月之久,并且要进行试读———自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒绝。
王伟上的是正常学校,但小学一年级仅读了一个月,就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久,踢得浑身都是伤,之后老师找到王伟的父母劝他退学。
老师和同学都无法理解王伟的行为:上课的时候他会突然站起来旁若无人地自己到操场上玩,或者执著于某件事不停地大声说。
王伟的妈妈是北京实验小学的老师,她要求王伟跟着她上学。学校当时有规定,教工的孩子不能在本校读书。“我急了,不照顾孩子就要求调走,学校让我开了证明按照特殊情况处理,王伟就跟着我读完了小学。”
王伟有极快的速算能力,但更深的数学他就不能理解了,特别是语文的中心思想、句式分析,对他来说无异于天书。
有这样的一个差生就会影响一个班的成绩,从而影响整个学校在全区的成绩,王伟的妈妈每次考试之前都和出题的老师商量,提前把卷子拿回家,让王伟把答案背下来。“就这样王伟才捞到个上学机会,至于进一步发掘潜能,根本连想都不敢想。”
“其实这样的孩子学什么并不重要,关键是让他能在学校里在人群中成长。”王伟的妈妈说。但外界并不足够宽容,社会还没有学会怎样对待孤独症患者。
园园(化名)在学校一直受到排挤,压力不仅仅来自不懂事的同学,还有老师、学生家长甚至是校长。园园的父亲在校园里曾被家长们围攻3个小时之久,起因是其他家长对自己的孩子同园园一起读书不满,于是学校校长便出面劝其转校。
而进入正常学校跟班就读的孩子,无一例外地被要求和正常孩子一样行为处事。青岛大学方静老师的读小学四年级的孤独症儿子的作文写道:这学期我喜欢穿大鞋,同学们问“这是为什么呢?”因为上课时我偷偷做起了小动作,王老师严厉地说“坐正”,吓得我再也不敢动了。可是一动不动太难受了,我终于想出了个好办法。我每天穿着大鞋去上学,让脚趾头在里面动一动,王老师却看不见。
一位孤独症家长在国外看到的情况是,在大学的课堂里,孤独症患者坐在窗台上听课,而老师同学并不以为怪。
“星星雨”的统计不容乐观。500百名患儿中,能够顺利进入小学的个案只有十几个,能够坚持上完小学的更是寥寥无几,进入中学的自然就少而又少,进入社会工作的几乎没有。
张浩是经过9年培智学校学习毕业的,他的出路也和没有上过学的丁丁差不多———回家关起来。现在他和丁丁一样在家里奔跑,他的家比丁丁家小多了,他一会儿把自己撞在门上,一会儿把自己撞在墙壁或家具上,家里的窗户凡是能打开的都上了铁条。还有李力,一家人千辛万苦供他读完了职业学校,学的是烹调,但他也只能在家里做饭。
受围困的还有整个家庭。杨晓玲教授接触的患者家长,大都由于长期的精神压抑而产生了心理问题,他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我,情绪极不稳定,家庭也相继出现问题。
最让他们心焦的是孩子成人之后的出路,自己百年之后,孩子如何托付。有的家长很悲观,他们说等自己“走”的时候,也将这个孩子一起带走。
家与社会之间有一道高高的门坎,耸立在已经长大成人的孤独的孩子和孤独的家庭之间。
天宝·葛兰汀自幼患有孤独症,但却攻读下了伊利诺大学的畜牧科学博士学位。她是当今世界为数不多的牲畜处理设备设计、建造专家之一,美国、加拿大、墨西哥等数十个国家和地区都有她设计的设备。在关于孤独症的著述《星星的孩子》中,她讲述了自己非同寻常的成长经历。
我放下请帖,又给自己倒了一杯茶。佛蒙特州的山乡学校要举行同学会了,霎时间,许许多多的回忆浮现脑海。
我们的老山乡学校,还有亲爱的创校人彼得斯先生,他们邀我参加同学会?是不是搞错了,是不是有人忘记了那个“古怪的孩子”,那个“执迷不悟的神经病”,那个“揍别人脑袋的怪胎”?
我是一个“古怪的孩子”。我甚至到三岁半以后才会说话,在这之前,我与外界沟通的方式是尖叫、唧唧咕咕,以及发出一些嘈杂的声音。你看,我已被贴上了自闭症(孤独症)
我读到许多资料,知道仍有许多父母(还有许多专业人士)认为:一朝患上自闭症就将陪伴终身。对持这种看法的人而言,他们简直难以理解,自闭症的特征怎么可能加以矫正和控制。
现在我的生活正常,完全独立。尽管我现在与人交往时仍有一些问题,但我逃过了劫难,而且正在应付这个世界。
认为自闭儿对人绝对没有反应的说法是错误的。自闭儿也如正常儿童一样,技巧、智力、好恶、社会仪式各有不同。我在1950年被贴上自闭症的标识,而且开始从黑暗的深渊摸索着前行。
因为我高中的自然科学老师Carlock先生,利用我专注于牛的挤奶槽,激发我研究心理学和自然科学,才有我今天成功的畜牧器械设计生涯。同时他教会了我怎样查阅科学文献。
一些最成功的高功能孤独症者,在儿童期即已被指导专注于某一行业。四年级时,我被选举海报所吸引,我的老师利用我的这个兴趣激发我对社会研究的兴趣。从报纸上了解海报中被选举的人的情况,这促使我阅读。
我另外一个感兴趣的事是自动玻璃滑门。我最初被它吸引是因为喜欢看它滑过来滑过去的感觉。对一个患高功能孤独症的青少年,这一兴趣可用以激发他的科学兴趣。如果我的老师鼓励我去了解电是怎样使门打开和关上,我当时会埋头苦钻电子学。
专注具有巨大的始动力,老师应该利用专注去启发他们的兴趣,而不是压制他们。
我与人交谈,思考抽象概念,我用的是诸如自动玻璃滑门的视觉印象。我仅有的非视觉思维是音乐。今天,我不再利用诸如自动玻璃滑门的视觉印象来理解人际关系了,但还有相对强烈的思维偏好,如果有人说“猫”这个词,我的印象是某个我所知道的特定的猫,我并不是把它看成猫的一般概念。
我一直存在不能理解一连串言语信息的问题,如果加油站的人一连给我的指令超过三个内容,我不得不将它们写下来。学习代数对我来说几乎是不可能的,因为我对此不能产生视觉印象,为了学习统计,我不得不和我的家庭教师坐下来,写下作业的每一步的指令。
视觉思维对器具设计是有利的。我能“看”到将要装配在一起的各个部分及装配后的样子,看出可能出现的问题。我总是惊奇,建筑师和工程师在建造时怎么会犯这么多的愚蠢错误。
研究发现,当一个有天才的孤独症者变得不太专注于某事,更适应社交,那么,他的诸如猜牌、推算日期或艺术天分都会逐步消失。自从我开始服药,我已失去了对某件事的专注,但我没有失去我的形象思维技能。服药后我干了一些出色的事。
天分需要引导,使其扩展到有用的事情上。28岁时,我认识了一名叫David的有才能的绘图员后,我的画图技能明显提高了。刚开始画牲畜围栏设计图时,我用David的技法,我不得不“假设”我是David,买了像David一样的画笔,将他的画摆开,然后画装卸牲畜的斜坡,就像一个天才的琴手在演奏一首别人的曲子,但我设计的斜坡是不同的。完成以后我才相信我确实做了这件事。
妈妈在我的阅读方面起了关键作用。如果仅仅通过要求记住几百个词的方法来学习阅读,那么,我会永远学不会阅读。对于记忆来说,词太抽象了。她用老式读音教学法来教我。在我艰难地学会所有的声音之后,我能尝试发出词的声音。为了激发我,在读文章时,往往停在令人激动的部分。我不得不去阅读下一个句子。渐渐她读的时候越来越少。
一开始,我读书的惟一方式是大声地读。而现在,当我默读时,我能立即将词的视觉形象和声音结合起来。现在,当我一个人在搞设计时,我会将设计想法大声地说出。说话比纯粹的思维有更多的大脑区域参与活动。
我是极端幸运的,在恰当的时间有恰当的人来帮助我。两岁时,我表现出典型的孤独症症状。1949年,许多医生还不知道孤独症为何物,但幸运的是一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”,而不是送到某一特殊机构。我被送到一个言语治疗师那里,她在家中开设了一个特殊教育班。言语治疗师在我的一生中是一个最重要的角色。
随着年龄增大,我进了正规小学,与有经验的老师和小同学相处,而不是送到特殊学校,上学的第一天老师就向其他同学解释,我需要他们的帮助。
青春期是一个真正的问题时期。因为好斗,我在读高中时被开除。然后我被认为是一个有才华又有情绪问题的孩子,送到一个偏僻的乡下的一所寄宿学校。
上大学后我有幸走上了正确的道路。其他三个高功能孤独症者不是这么幸运。另外一个男性虽得到了数学的博士学位,但一直呆在家中。他必须要别人的引导才能进行恰当的工作。
教数学并不适合他,他本应谋求一个不太要求与人交往的研究位置。另外一位女士得到一个历史学学位,现在在干令人厌烦的电话机销售员工作。她需要一个能充分发挥她才干的工作。
她需要一位导师帮助她去找适合她的工作,引她入门。第三个是男性,高校的表现不错,但现在也呆在家中。他对图书馆的研究具有真才实学。如果哪个对此感兴趣的人和他合作,他本可以为报刊上的文章查阅有关背景资料。这些人在大学毕业后都需要帮助,但他们并没有得到帮助。应当发挥他们的天分,尽量避免他们的缺陷。
高功能孤独症者可能真的永远不会真正适合社会的高速运转,但如果高功能孤独症者得到一份有趣的工作,就会有一个充实的生活。
有关部门的统计表明,在美国,10岁以下的孩子中,大约每150个人当中就有一个患有自闭症或相关障碍。
我国对孤独症的认识始于26年前,不过目前为止还没有完整的数据,广州中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授认为,世界范围内,孤独症的发病个案呈明显上升趋势,在中国也是如此。1980年代,发病率为1/10000;1990年代为1/1000;到了21世纪初上升到1/500。换言之,可能每500个孩子中,就有一个自闭症儿童。目前仅广州就有这样的孩子数万人,而全国则有百万之多。
2001年,中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中首次将儿童精神残疾列入调查范围,圈定0-6岁的6万名儿童为调查对象,得出的结论是,全国0-6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人,每年新增精神残疾为1.5万人,其中孤独症列儿童精神残疾首位。
从事孤独症诊断治疗20多年的北京医科大学精神卫生研究所杨晓玲教授认为,保守地估计,孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八。
杨教授指出,这只是在儿童中的发病数字。因为以前的残疾人调查从来没有把儿童精神残疾列入调查范围,加上对孤独症的认识不足,很多患有孤独症的儿童从来就没有被检测出来,几十年累积下来,这群人已经进入了成年。但是孤独症并不会因为患者渐渐长大而痊愈,多数人要延续终身。究竟有多少成年孤独症患者是谁也说不清的,他们一般被当作精神分裂或者智障对待。
杨晓玲说,中国有3亿儿童,但从事儿童精神卫生的专业人员却不到100人,也就是说100人在照顾着3亿儿童的精神问题。对于一个精神科的的医生来说,一个上午看6个病人就已经很多了,但是这速度直接影响到医院的收益,在市场经济环境下,这些医生自己养活不了自己,科室也就自生自灭了。来源:南方周末作者:南香红
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